Su Majestad la Reina ha presidido hoy el acto central del «Día Mundial de las Enfermedades Raras», un evento que ha puesto en el centro a las «pERsonas», lema de la campaña que FEDER ha lanzado este año para visibilizar la realidad de quienes conviven con estas patologías.

La campaña ‘pERsonas’ busca poner rostro y voz a quienes conviven con una enfermedad rara, subrayando la necesidad de que las políticas sanitarias, sociales y de investigación estén centradas en las personas. La iniciativa enfatiza que, más allá de las cifras y los diagnósticos, hay historias de vida que merecen ser atendidas con urgencia y empatía.

Historias como la de Marco Fernández Rebollo, afectado por el Síndrome de Schaaf-Yang, que estuvo presente en el discurso de Su Majestad la Reina.