Eventos y actos en beneficio de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang
Nuestros amigos de Miel La Cazurra nos han acompañado en los distintos mercadillos solidarios que hemos celebrado estos últimos meses en Las Rozas (Madrid). La miel de brezo de La Cazurra fue proclamada en 2022 como Mejor miel de brezo de España en el X Congreso Nacional de Apicultura. A ese reconocimiento se suman las …
Nuevo éxito del tercer mercadillo solidario celebrado el sábado en Las Rozas (Madrid), donde AESYS estuvo presente y se recaudaron fondos en beneficio de la investigación. ¡Gracias a todos por vuestro apoyo y solidaridad!
Éxito de la 2ª edición del mercadillo solidario celebrado en Las Rozas (Madrid), del torneo de pádel solidario celebrado en Brunete (Madrid) y del tardeo solidario. Gracias a todos por acompañarnos este sábado pasado y por compartir también un magnífico día con la Fundación Síndrome de Dravet.
El 18 de marzo se celebró en Sahagún (León) un concierto solidario a favor de AESYS y en recuerdo de Marco Fernández Rebollo, niño afectado por el Síndrome de Schaaf-Yang y recientemente fallecido. La Agrupación Musical de Sahagún y la Agrupación Musical de la Cofradía del Dulce Nombre de Jesús Nazareno de León nos deleitaron …
El 16 de marzo se celebró el acto oficial por el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras y presidido por Su Majestad la Reina, bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner …
Éxito del mercadillo solidario celebrado hoy en Las Rozas (Madrid), donde @aesys.org estuvo presente y se recaudaron fondos en beneficio de la investigación ¡Gracias a todos!
El día 31 de diciembre de celebró la VI San Silvestre en Burgohondo (Ávila) con un éxito de asistencia. Se recaudaron 989,66€. Gracias al Ayuntamiento de Burgohondo y a todos los asistentes por su generosa colaboración.
Éxito de la IV Castrilverde Solidaria 2022, que se celebró en Castrillo de Villavega (Palencia) el pasado 31 de diciembre, en beneficio de Cruz Roja y la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang ¡Gracias a todos participantes y a los organizadores!
Damos las gracias a la Asociación de Madres y Padres de Alumnos AMPA del Colegio de Educación Infantil y Primaria de Burgohondo (Ávila) por su donativo en beneficio de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang. La generosidad mostrada sirve para visibilizar las dificultades en su día a día que tienen los afectados y sus …
Hoy la Federación Española de Enfermedades Raras ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras en León, la primera vez que se hace el evento fuera de Madrid, en el marco de su campaña “¿Cómo te ves en 2030?” enfocada en garantizar el acceso en equidad a los recursos sociales y sanitarios. El acto …
Éxito de la XXII San Silvestre celebrada en Villaquilambre (León). A pesar de las inclemencias meteorológicas, se recaudaron más de 600 € que se donarán a la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang Muchas gracias a todas las empresas y negocios por contribuir con lotes y vales, a la Diputación de León por su colaboración, …
Hoy se ha celebrado en Salones Mirache Corazón de María una jornada solidaria en beneficio de AESYS, en la que los asistentes han obtenido descuentos del 40 al 60% en corte de pelo, peinado y manicura Salones Mirache Corazón de María, se encuentra en la Calle del Corazón de María, 72, de Madrid, y puedes …
Jornada solidaria en Salones Mirache Corazón de María Leer más »
© 2022 Asociación Española del Síndrome Schaaf-Yang. Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior con número 618461
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