El 13 de junio de 2019 se ha celebrado el I Encuentro de familias afectadas por el Síndrome de Schaaf-Yang en España, celebrado en el Hospital 12 de Octubre de Madrid.

Con la colobración del Servicio de Endocrinología Pediátrica y Dismorfología, se expusieron los avances que hay en el estudio de la enfermedad y cuál es la perspectiva de futuro.