Prensa

OBITUARIO: Marco Fernández Rebollo

Muere Marco, el niño con Schaaf-Yang que marcó un hito en cuidados médicos Marco, un niño de 5 años afectado por el síndrome de Síndrome de Schaaf-Yang, falleció en León el 26 de diciembre de 2022. En homenaje y despedida, reproducimos aquí la carta de despedida de su familia. Marco Fernández Rebollo falleció el 26 …

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La lucha contra el SYS de África

Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Tribuna de Salamanca nos trae a la única afectada por el Síndrome de Schaaf-Yang en Salamanca. Esta es la historia de África, una niña de cuatro años afectada por el Síndrome Schaaf-Yang. Sus padres, Estefanía y Rubén, luchan por hacer visible esta enfermedad «extremadamente rara, ultrarara» provocada …

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La raro es mirar para otro lado

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará mañana, el Diario de León cuenta la vida de una familia, socia de AESYS, de uno de los afectados por el Síndrome de Schaaf-Yang en España. Por compartir el contenido del editorial de este Diario, lo pasamos a transcribir a continuación: Son las …

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Imagen destacada El Norte de Castilla sobre Jorge y su familia

La lucha de Jorge y su familia

Reportaje de El Norte de Castilla donde se hacen eco de los enormes problemas que tiene Jorge, afectado por el Síndrome de Schaaf-Yang, y la entereza con que los afronta su familia.

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