Hoy, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) renovó su Junta Directiva presidida por Juan Carrión, quien comienza así otros cuatro años al frente de la Federación compuesta por 422 entidades.
“Confianza, unión, coraje, corresponsabilidad y cercanía son los valores que nos representan y los que nos guían. Valores que hemos construido juntos y que son los cimientos la Federación Española de Enfermedades Raras, una organización que en los últimos años ha experimentado un crecimiento exponencial que hoy nos convierte en un referente tanto en nuestro país como fuera de nuestras fronteras” afirmó Juan.
A esta nueva Junta Directiva, se incorpora el Secretario de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang, quien ya ejercía como representante autonómico de Feder en Castilla y León desde principio de 2024.
Con esta nueva Junta Directiva, compuesta por personas de 21 entidades diferentes de la Federación y con amplia experiencia en el ámbito de las enfermedades raras y la búsqueda de diagnóstico, FEDER refuerza su compromiso en su misión de promover los derechos del colectivo generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida