¿Qué es AESYS?

La Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang, bajo las siglas AESYS, es una Asociación constituida el 9 de marzo de 2019 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior con número 618461. Su ámbito de actuación corresponde a todo el territorio nacional

Tras varios años sin conocer el diagnóstico de nuestros hijos se identifica el primer caso en España en el año 2016. Y ha sido en el año 2019 cuando, al alcanzar los 9 pacientes en España, las familias nos hemos unido para crear la Asociación con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad ante las Autoridades Sanitarias de manera que los nuevos casos puedan ser diagnosticados lo antes posible para que los pacientes puedan recibir tratamiento y asesoramiento adecuado por parte de los profesionales.

Asimismo, queremos dar apoyo a todas las familias de pacientes afectados así como impulsar la Investigación. 

nuestros objetivos

Investigación del Síndrome de Schaaf-Yang

INVESTIGACIÓN

Colaboramos con organismos públicos y privados en el fomento del estudio e investigación del SYS

Familias afectadas por el Síndrome Schaaf-Yang

APOYO

Ofrecemos una atención y asesoramiento integral a las personas afectadas por el SYS y a sus familias

Defensa de derechos de los Schaaf-Yang

DERECHOS

Defendemos los derechos de las personas afectadas por SYS y de sus familias

cesta AESYS 2019
Días
Horas
Minutos
Segundos

¿DÓNDE ESTÁ EL NÚMERO 01816?

Aún no ha aparecido la papeleta con el número 01816 de la rifa del Sorteo de El Niño en beneficio de AESYS que ha sido premiada con esta mágnifica cesta

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