¿Qué es AESYS?
La Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang, bajo las siglas AESYS, es una Asociación constituida el 9 de marzo de 2019 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior con número 618461. Su ámbito de actuación corresponde a todo el territorio nacional
Tras varios años sin conocer el diagnóstico de nuestros hijos se identifica el primer caso en España en el año 2016. Y ha sido en el año 2019 cuando, al alcanzar los 9 pacientes en España, las familias nos hemos unido para crear la Asociación con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad ante las Autoridades Sanitarias de manera que los nuevos casos puedan ser diagnosticados lo antes posible para que los pacientes puedan recibir tratamiento y asesoramiento adecuado por parte de los profesionales.
Asimismo, queremos dar apoyo a todas las familias de pacientes afectados así como impulsar la Investigación.
Nuestros objetivos
INVESTIGACIÓN
Colaboramos con organismos públicos y privados en el fomento del estudio e investigación del SYS
APOYO
Ofrecemos una atención y asesoramiento integral a las personas afectadas por el SYS y a sus familias
DERECHOS
Defendemos los derechos de las personas afectadas por SYS y de sus familias
Últimos eventos
Una de las principales actividades de AESYS es la organización de distintos eventos para reacudar fondos destinados a la investigación. Algunos de ellos los puedes ver aquí:
