Nuestros amigos de Miel La Cazurra nos han acompañado en los distintos mercadillos solidarios que hemos celebrado estos últimos meses en Las Rozas (Madrid). La miel de brezo de La Cazurra fue...

El 17 de junio de 2023, la Federación Española de Enfermedades Raras cambió la categoría de socio a AESYS, pasando de ser socio observador a socio de pleno derecho. Seguiremos trabajando juntos para...

Nuevo éxito del tercer mercadillo solidario celebrado el sábado en Las Rozas (Madrid), donde AESYS estuvo presente y se recaudaron fondos en beneficio de la investigación. ¡Gracias a todos por vuestro apoyo...

Éxito de la 2ª edición del mercadillo solidario celebrado en Las Rozas (Madrid), del torneo de pádel solidario celebrado en Brunete (Madrid) y del tardeo solidario. Gracias a todos por acompañarnos este...

El 18 de marzo se celebró en Sahagún (León) un concierto solidario a favor de AESYS y en recuerdo de Marco Fernández Rebollo, niño afectado por el Síndrome de Schaaf-Yang y recientemente...

El 16 de marzo se celebró el acto oficial por el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras y presidido por Su Majestad la Reina,...

Éxito del mercadillo solidario celebrado hoy en Las Rozas (Madrid), donde @aesys.org estuvo presente y se recaudaron fondos en beneficio de la investigación   ¡Gracias a todos!

Un año más, nos sumamos a la Federación Española de Enfermedades Raras en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en...

Muere Marco, el niño con Schaaf-Yang que marcó un hito en cuidados médicos Marco, un niño de 5 años afectado por el síndrome de Síndrome de Schaaf-Yang, falleció en León el 26...

El día 31 de diciembre de celebró la VI San Silvestre en Burgohondo (Ávila) con un éxito de asistencia. Se recaudaron 989,66€. Gracias al Ayuntamiento de Burgohondo y a todos los asistentes...

Éxito de la IV Castrilverde Solidaria 2022, que se celebró en Castrillo de Villavega (Palencia) el pasado 31 de diciembre, en beneficio de Cruz Roja y la Asociación Española del Síndrome de...

Damos las gracias a la Asociación de Madres y Padres de Alumnos AMPA del Colegio de Educación Infantil y Primaria de Burgohondo (Ávila) por su donativo en beneficio de la Asociación Española...

Desde AESYS queremos dar las gracias a los empleados de Medtronic Ibérica han mostrado su generosidad con una donación a la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang. ¡Muchas gracias por vuestra colaboración!

Mejorar el conocimiento de la enfermedad ultrarara Síndrome de Schaaf-Yang es el objetivo de la primera guía clínica dirigida a profesionales sanitarios y familias de niños afectados por este Síndrome. Padecer una...

Hoy la Federación Española de Enfermedades Raras ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras en León, la primera vez que se hace el evento fuera de Madrid, en el marco...

Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Tribuna de Salamanca nos trae a la única afectada por el Síndrome de Schaaf-Yang en Salamanca. Esta es la historia de África, una niña...

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará mañana, el Diario de León cuenta la vida de una familia, socia de AESYS, de uno de los afectados por...

AESYS y la Universidad de Barcelona acaban de firmar un convenio de colaboración para el desarrollo de un proyecto de investigación sobre las bases moleculares del Síndrome de Schaaf-Yang así como la...

Éxito de la XXII San Silvestre celebrada en Villaquilambre (León). A pesar de las inclemencias meteorológicas, se recaudaron más de 600 € que se donarán a la Asociación Española del Síndrome de...

La ONU acaba de adoptar la primera Resolución de la historia sobre “Cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”. Puedes consultar la Resolución,...

La Junta Directiva de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang ha aprobado por unanimidad nombrar a los miembros del Comité de Expertos. El Comité de Expertos está regulado en el artículo...

Hoy se ha celebrado en Salones Mirache Corazón de María una jornada solidaria en beneficio de AESYS, en la que los asistentes han obtenido descuentos del 40 al 60% en corte de...

Éxito de la jornada solidaria en el Centro Comercial El Torreón en beneficio de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang, donde ha habido rifas, sorteos, clases de zumba y muchas más...

Ya tenemos disponibles las papeletas para el sorteo benéfico durante las próximas Navidades del fantástico patinete eléctrico smartGyro Xtreme Baggio Black donado por smartGyro Recuerda que toda la recaudación irá destinada a...

La Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang se ha convertido en miembro de pleno derecho deEURORDIS – European Rare Diseases Organisation.EURORDIS es una alianza sin ánimo de lucro compuesta por más de...

El día 21 de febrero de 2021 se celebró la Asamblea General Ordinaria de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang. En ella se acordó, entre otras cosas, la realización de distintas...

Aquí tienes la entrevista realizada por Antonio Armas en Libertad Fm 107 – www.libertadfm.es a la Dra. Aroa Rodríguez Alonso, del Hospital Universitario La Paz. En ella se explica cuáles son las...

Después de varios trámites administrativos, la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang ha pasado a formar parte de Orphanet. Orphanet es un consorcio global integrado por múltiples interesados de más de 40...

El próximo 13 de marzo de 2020 a las 19:30 horas se celebrará un concierto benéfico en el Centro Cívico Parquesol (Valladolid) a favor de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang....

Se ha procedido a la entrega de la primera cesta a nuestro amigo Luis La cesta fue donada por Medtronic para recaudar fondos destinados a la investigación del Síndrome de Schaaf-Yang. La...

Gracias al Ayuntamiento de Valladolid por la celebración del IV Encuentro de Balonmano Veterano en el Polideportivo Huerta del Rey (Valladolid), organizado por el área veterana de Recoletas Atlético Valladolid. Gracias a...

Reportaje de El Norte de Castilla donde se hacen eco de los enormes problemas que tiene Jorge, afectado por el Síndrome de Schaaf-Yang, y la entereza con que los afronta su familia.

El próximo sábado 18 de enero se celebrará el IV Encuentro de Balonmano Veterano en el Polideportivo Huerta del Rey (Valladolid), organizado por el área veterana de Recoletas Atlético Valladolid con la...

Después del éxito del anterior mercadillo… ¡REPETIMOS! El 15 de Diciembre de 2019 La Lonja de Boadilla acogió el II Mercadillo Solidario en beneficio de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang...

Gracias al Ayuntamiento de Villaquilambre por la atención prestada y la oportunidad de participar en su Territorio Solidario 2019, así como a todos los que nos visitasteis y apoyasteis Stand de la...

El sábado 30 de noviembre y el domingo 1 de diciembre de 2019 se va a celebrar en el Polideportivo de Navatejera (León) un mercadillo solidario en el que participarán varias Asociaciones,...

Ya tenemos las papeletas para participar en el sorteo benéfico de dos fantásticas cestas donadas por Medtronic para recaudar fondos destinados a la investigación del Síndrome de Schaaf-Yang. Colabora en esta investigación...

El Restaurante la Lonja de Boadilla acogió el pasado 16 de noviembre un mercadillo solidario a favor de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang. Desde las 12h hasta las 21h el...

El día de 16 de noviembre se celebrará en Boadilla del Monte en el restaurante «La Lonja de Boadilla» un mercadillo solidario en beneficio de AESYS. ¡Te esperamos!

Después de haber constituido la Asociación Nacional del Síndrome de Schaaf-Yang y tras varios trámites adminitrativos, el día 11 de octubre de 2019 la Asociación ha quedado inscrita en el Registro Nacional...

El 9 de octubre la Peña del Villareal CF Orgull Groguet Betxí y el Excelentísimo Ayuntamiento de Betxí han celebrado la III CARRERA SOLIDARIA DE MONTAÑA con una distancia de 5 km....

El 13 de junio de 2019 se ha celebrado el I Encuentro de familias afectadas por el Síndrome de Schaaf-Yang en España, celebrado en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Con...