Guía para profesionales y padres

Mejorar el conocimiento de la enfermedad ultrarara Síndrome de Schaaf-Yang es el objetivo de la primera guía clínica dirigida a profesionales sanitarios y familias de niños afectados por este Síndrome.

Padecer una enfermedad ultrarara dificulta la atención médica estandarizada, puesto que no existen pautas clínicas claras ni tratamiento o seguimiento específicos.

Las familias y los profesionales se enfrentan a una gran incertidumbre ante la falta de información del Síndrome, por eso es muy importante tener recomendaciones basadas en la evidencia que ayuden a mejorar la atención clínica, motivo por el que se publica esta guía que está basada en una revisión de todos los artículos y estudios que se hay publicados sobre el Síndrome de Schaaf-Yang.

La guía clínica incluye los problemas médicos más relevantes divididos en dos períodos de tiempo, el primero que incluye los 28 primeros días de vida y el segundo que abarca la infancia y la adolescencia. También se han indicado las intervenciones más adecuadas a cada problema, además de cuáles serían las mejores pautas de seguimiento.

La guía está incluida dentro de un artículo de investigación publicado por varios autores dentro del proyecto liderado por las investigadoras Raquel Rabionet y Susanna Balcells, de la Facultad de Biología y del Instituto de Biomedicina de la Universidad de Barcelona (IBUB), del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu (IRSJD) y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), y Roser Urreizti, investigadora del CIBERER adscrita al Instituto de Investigación Sant Joan de Déu, con la participación de equipos investigadores de las citadas instituciones.

Puedes descargar la guía AQUÍ

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