Muere Marco, el niño con Schaaf-Yang que marcó un hito en cuidados médicos
Marco, un niño de 5 años afectado por el síndrome de Síndrome de Schaaf-Yang, falleció en León el 26 de diciembre de 2022. En homenaje y despedida, reproducimos aquí la carta de despedida de su familia.
Marco Fernández Rebollo falleció el 26 de diciembre de 2022, a los 5 años. A pesar de su corta edad, su vida fue un ejemplo de lucha, constancia y tenacidad que quiero compartir con las personas que me puedan leer.
Marco nació con el Síndrome de Schaaf-Yang, un síndrome extremadamente raro provocado por un trastorno genético en el gen MAGEL2 del cromosoma 15, que hizo que tuviera graves afectaciones neurológicas, cognitivas, motoras, respiratorias y digestivas. La medicina y la avanzada tecnología permitió que un niño que estaba abocado a morir el día que nació, permaneciera con vida durante más de cinco años. Cinco años agotadores, extenuantes, pero cinco años de satisfacciones diarias por el cariño con el que devolvía cada cuidado que recibía.
Cinco años que nos han permitido conocer la cara más amable de nuestro sistema sanitario y sociosanitario. Sería imposible nombrar a todas y cada una de las personas que salvaron numerosas veces la vida de Marco, o que nos formaron en los cuidados de una UCI pediátrica o que trabajaron diariamente con Marco para mejorar su autonomía. Y a pesar de que sería imposible, es de justicia nombrar al Servicio de Pediatría del Hospital de León y a la Unidad de Niños con Patología Compleja Crónica del Hospital de La Paz, que obraron ese milagro. En el buen hacer y la humanidad mostrada allí, encontramos luz donde sólo había oscuridad, esperanza donde reinaba el sufrimiento y alegría cuando la tristeza parecía que todo lo llenaba.
Y Marco superó esas terribles adversidades de sus primeros meses de vida y se estabilizó, empezó a crecer y se convirtió en un niño especial, diferente y maravilloso. Empezó una nueva etapa, en la que había que conjugar los cuidados y vigilancia para mantenerle con vida, con los estímulos necesarios para mejorar su autonomía y desarrollar todo su potencial, por muy limitado que fuera. Y ahí apareció la Asociación Aesys, en cuyo seno encontramos respuestas y consuelo, y también apareció Aspace León donde encontramos a personas excepcionales que le permitieron llegar a metas inimaginables para nosotros.
Marco murió en su cama, dormido y sonriendo. Llegado el final de su camino, sólo queda pensar que lo que la naturaleza había decidido que no era viable, personas admirables torcieron ese designio regalándonos cinco años de un niño extraordinario que ha permitido que todo el mundo en torno a él haya dado lo mejor de sí, convirtiéndonos a todos en mejores personas. Realmente, Marco ha sido quien nos ha salvado. Marco ha sido nuestro mejor regalo.
