EURORDIS es una alianza sin ánimo de lucro compuesta por más de 900 asociaciones de pacientes que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa.

AESYS es la voz de los pacientes con Síndrome de Schaff-Yang en Europa, al ser la única Asociación de este Síndrome que forma parte de Eurordis