Noticias de investigación del Síndrome de Schaaf-Yang
Mejorar el conocimiento de la enfermedad ultrarara Síndrome de Schaaf-Yang es el objetivo de la primera guía clínica dirigida a profesionales sanitarios y familias de niños afectados por este Síndrome. Padecer una enfermedad ultrarara dificulta la atención médica estandarizada, puesto que no existen pautas clínicas claras ni tratamiento o seguimiento específicos. Las familias y los …
AESYS y la Universidad de Barcelona acaban de firmar un convenio de colaboración para el desarrollo de un proyecto de investigación sobre las bases moleculares del Síndrome de Schaaf-Yang así como la identificación de biomarcadores y la búsqueda de estrategias terapéuticas, que será llevado a cabo por el Grupo de Investigación de Genética Molecular Humana, …
La Junta Directiva de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang ha aprobado por unanimidad nombrar a los miembros del Comité de Expertos. El Comité de Expertos está regulado en el artículo 44 de los Estatutos de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang y tiene como misión asesorar a la Junta Directiva de AESYS …
Aquí tienes la entrevista realizada por Antonio Armas en Libertad Fm 107 – www.libertadfm.es a la Dra. Aroa Rodríguez Alonso, del Hospital Universitario La Paz. En ella se explica cuáles son las causas, síntomas y tratamiento del Síndrome de Schaaf-Yang. A ambos les agradecemos su contribución a difundir este Síndrome y la existencia de AESYS …
Después de varios trámites administrativos, la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang ha pasado a formar parte de Orphanet. Orphanet es un consorcio global integrado por múltiples interesados de más de 40 países, coordinado por un equipo base perteneciente al Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica (INSERM), que busca reunir …
© 2022 Asociación Española del Síndrome Schaaf-Yang. Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior con número 618461
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