Hoy la Federación Española de Enfermedades Raras ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras en León, la primera vez que se hace el evento fuera de Madrid, en el marco de su campaña “¿Cómo te ves en 2030?” enfocada en garantizar el acceso en equidad a los recursos sociales y sanitarios. El acto fue presidido por S.M. la Reina doña Letizia, que entregó los Reconocimientos FEDER 2022 a tres proyectos innovadores:
Reconocimiento LOCAL al Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares en el Hospital General Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina.
Reconocimiento ESTATAL a Casa de Sofía y Red Únicas.
Reconocimiento GLOBAL a la Embajada Representante Permanente de España ante la ONU.
Para concluir, Doña Letizia recibió el saludo de los premiados y mantuvo un encuentro con los participantes en el acto, entre ellos con Marco, el único niño de León afectado por el Síndrome de Schaaf-Yang
