El 16 de marzo se celebró el acto oficial por el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras y presidido por Su Majestad la Reina, bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad.

Doña Letizia hizo un repaso a los desafíos a los que se enfrentan las personas con una enfermedad poco prevalente y sus familias destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas, cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas; que se implementen rutas de coordinación en el sistema de salud cuando la enfermedad no tiene aún nombre; que se impulse el Plan de Acción Europeo de Enfermedades Poco Frecuentes; que se reconozca la especialidad de genética en nuestro país; y que se considere a quienes no tienen aún un diagnóstico y a sus familias como un colectivo diferenciado en la Administración”.