La raro es mirar para otro lado

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará mañana, el Diario de León cuenta la vida de una familia, socia de AESYS, de uno de los afectados por el Síndrome de Schaaf-Yang en España.

Por compartir el contenido del editorial de este Diario, lo pasamos a transcribir a continuación:

Son las vidas de los valientes. Las de los 30.000 leoneses que padecen alguna de las 6.000 patologías clasificadas como ‘enfermedades raras’. Esas que les condenan a diagnósticos retardados, peregrinaje por sucesivas consultas de distintas especialidades médicas, falta de atención a sus necesidades globales, prestaciones de los servicios sociales no preparadas para sus especificidades,… Un rosario de reveses burocráticos que arañan aún más la vulnerabilidad que desencadena en todos los órdenes de una familia tener que asumir la infinita exigencia de una persona con permanentes necesidades no sólo sanitarias, sino también de atención sin horarios ni condiciones.

Lo terrible de estas situaciones es que en la era del avance científico y tecnológico exponencial, cuando además la pandemia de covid ha demostrado que ante necesidades urgentes la respuesta de la ciencia puede ser también inmediata, las tragedias que encierra cada hogar afectado por una persona con una enfermedad rara se ve relegada al ostracismo. Es el infierno primero del desconocimiento, después de la soledad y al fin de la falta de recursos y apoyos que padecen las familias afectadas por las patologías poco frecuentes. Quizá por tanto poco rentables desde el punto de vista farmacéutico o político, cuya dedicación a las dolencias mayoritarias no justifica la desatención a familias de fortaleza incombustible, capaces no sólo de organizar y soportar las exigencias y dificultades de situaciones para las que no están preparadas, sino de defender los derechos, la dignidad y el valor de quienes, desde la rareza de su enfermedad, ponen el acento en las inmensas ganas de vivir.

Es la fortaleza de las familias la que sostiene este reto de una sociedad que presume de enormes avances científicos y técnicos; en la que la investigación y los recursos sociales no pueden seguir dando la espalda a las necesidades específicas, complejas pero ineludibles, de personas que tienen el mismo derecho de los demás a ser atendidas y entendidas.

Los pacientes de enfermedades raras y sus familias merecen el aplauso y el reconocimiento de toda la sociedad. Que no tiene ningún valor si no viene acompañado de recursos, investigadores y sociales. No hay excusa.

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